Het verhaal van Julian

Hoi, ik ben Julian. Ik ben nu 16 jaar oud, maar was 10 jaar toen ik te horen kreeg dat ik kanker heb en dood zal gaan. 

Ik was in maart/april 2014 een beetje ziek. Beetje grieperig, hangerig. Ik heb een keer bloed laten prikken maar daar kwam niets uit. Mijn ouders en ik dachten dat het in de vakantie wel beter zou gaan. In de meivakantie gingen we met de caravan van mijn opa en oma naar Limburg. Daar kwamen we erachter dat ik op het springkussen mijn voet heel gek hield. Mijn been deed een beetje raar, ik had er niet veel controle over. Ook zagen mijn ouders dat ik mijn hoofd scheef hield als ik bijvoorbeeld een bal wilde vangen. Ze hebben toen onze huisarts gebeld en mijn vader en ik zijn vanaf de camping daarheen gegaan.

De huisarts zag niet heel veel maar vond wel dat ik naar de kinderarts moest binnen twee weken. Toen ik terugkwam van de camping had ik ook geen controle meer over mijn arm. Toen moesten we direct de volgende dag naar de kinderarts. Die zag meteen dat er iets niet goed was en wilde met spoed een MRI maken. Die kreeg ik de dag erna, vrijdag 9 mei.

Uitslag MRI

We moesten lang wachten op de uitslag. Toen kwam de kinderarts eerst mijn ouders halen en daarna mijn zus en mij. Hij zei direct dat ik een DIPG had. Een hersenstamtumor. Ik begreep dat niet zo goed en mijn ouders ook niet. Hij zei meteen dat de tumor niet geopereerd kon worden maar wij begrepen niet wat dat inhield. 
We moesten direct naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Daar vertelden ze nog een keer dat de tumor niet geopereerd kon worden. De volgende dag heeft mijn moeder gevraagd wat precies mijn prognose was. Toen zei de dokter dat die er niet is. Ik ga dood aan deze tumor. 
Daar was ik natuurlijk heel verdrietig over. De dokter vertelde dat ik nog maximaal een jaar had. Al heel snel besloot ik niet te veel aan de tumor en mijn ziekte te denken maar vooral aan leuke dingen. 

Onderzoek

Er was geen behandeling mogelijk om beter te worden maar er was wel een studie waar ik aan mee kon doen. Dan konden de artsen informatie van mij gebruiken om misschien later andere kinderen beter te maken. Dat wilde ik graag. Dus werd er een biopt genomen van de tumor en kreeg ik 30x bestraling en 6x chemo. Dat was heel zwaar. Ik viel heel veel af, was heel misselijk en werd kaal. Ook was ik heel moe.

Na de behandeling ging het eigenlijk heel lang best goed met me. Ik ging gewoon naar school en deed heel veel leuke dingen. De dokters begrepen er niet veel van want het bleef maar goed gaan. Eigenlijk had ik al lang dood moeten zijn. Niemand snapte hoe dit kon.

Leuke en bijzondere dingen

In de tussentijd heb ik heel veel leuke en bijzondere dingen gedaan. Ik wilde graag nog een keer naar Disneyland dus dat hebben we gedaan. Ook zijn we veel weekendjes en dagjes weggeweest, naar zo’n beetje alle dierentuinen geweest (ik ben een dierentuinfan), ik heb in een helikopter gevlogen (doodeng), allerlei beroemde mensen ontmoet en heel veel gelachen. Ik heb meegedaan aan het programma ‘Hallo, ik heb kanker’ waarin ik kon laten zien dat je ook nog gewoon kind kunt zijn, ook al ben je ziek.

Langzaam achteruit

Na ongeveer 3 jaar ging ik heel langzaam steeds ietsje achteruit. Lopen werd moeilijker, mijn evenwicht bewaren lukte niet zo goed meer dus ik kon niet meer fietsen, mijn linkerarm en linkerbeen werden steeds zwakker, ik ging onduidelijker praten en ook kauwen en eten ging moeilijker. Je ziet het nu ook aan me, dat ik ziek ben. Dat vind ik best moeilijk. Zeker toen het lopen zo slecht ging dat ik steeds vaker een rolstoel moest gebruiken. 

Speciale mutatie

Vorig jaar zijn de artsen erachter gekomen waarom het nog zo lang goed met me gaat. Ze hebben ontdekt dat ik een speciale mutatie in mijn tumor heb waardoor deze zich langzamer ontwikkelt dan verwacht. Ze dachten dat dit kwam door de chemo die ik heb gekregen bij de studie. Dus hebben we besloten nog een keer deze chemo te nemen in de hoop dat dit inderdaad iets doet. Helaas was dat niet zo, ik voelde me alleen maar zieker en zwakker en de tumor kromp niet. Dus ik heb besloten te stoppen met de chemo. 

Ik ben nu na de chemo nog heel moe. Ik ga wel nog steeds een paar uurtjes per dag naar school.  Ik word gebracht en gehaald door mijn ouders en allerlei vrienden/buren en familie die ons helpen. Ik kan niet meer zonder mijn rolstoel. Dit jaar zit ik in de 4e klas van de mavo en zou ik eindexamen doen in 3 vakken. De andere vakken volgen dan volgend jaar. Door corona zijn er geen eindexamens maar ik sta er heel goed voor dus ik ben geslaagd. Hopelijk kan ik volgend jaar wel eindexamen doen en een feestje geven. 

Eigen Youtube kanaal

Ik blijf heel langzaam achteruitgaan. Lopen binnenshuis gaat niet meer zonder rollator, eten en slikken wordt steeds lastiger en mijn zicht is flink achteruit gegaan. Gelukkig heb ik nog wel dingen die ik kan doen. Ik heb een eigen YouTube kanaal waar ik vlogs laat zien over hoe het met me gaat. Dat vind ik heel erg leuk. Ook fotografeer ik graag, vooral in dierentuinen.  Afgelopen jaar is er een tweede seizoen van ‘Hallo ik heb kanker’ opgenomen, dat was weer heel leuk om te doen. Ook was ik te zien in Topdokters waarin mijn arts gevolgd werd. 

Zo probeer ik nog steeds zo min mogelijk aan de tumor te denken en zo gewoon mogelijk door te gaan met leven.

Fotografie: Marijn Fidder