Nazorgtraject voor kinderen met hersentumor

Onderzoek naar het nazorgtraject voor kinderen met een hersentumor

Introductie 
Het is alom bekend dat kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor lange termijn problemen kunnen ondervinden op verschillende gebieden van functioneren. Dit zijn naast cognitieve problemen vaak ook lichamelijke problemen. Ook sociale en emotionele problemen worden vaker gezien. Om goed aan te sluiten op de behoeften van kinderen en ouders is het van belang helder inzicht te hebben in het nazorgtraject. Zijn de problemen tijdig gesignaleerd, wordt hulp of begeleiding op tijd ingezet en zijn ouders tevreden hierover?

Ouders van 62 patiënten met een hersentumor werden benaderd voor deelname aan de studie, waarvan er 45 (73%) uiteindelijk meewerkten. Zij vulden een speciaal ontwikkelde vragenlijst in over 5 gebieden van functioneren: neurocognitieve, fysieke, emotionele en sociale problematiek van het kind en opvoedingsproblemen ervaren door de ouders. Voor al deze gebieden werd gevraagd of ouders een hulpvraag hadden op dat gebied. Zo ja, dan werd gevraagd of de hulpvraag tijdig werd gesignaleerd, door wie en hoe de nazorg eruit zag. Ook werd gevraagd welke instanties ouders kenden op het gebied van nazorg. Ouders kregen de vragenlijst per post opgestuurd. 

Stand van zaken 
Bijna alle ouders van de kinderen die gemiddeld 7 jaar na einde van de behandeling waren, gaven behoefte aan nazorg aan, vaak in meerdere gebieden van functioneren. Soms wordt gedacht dat als er alleen een operatie heeft plaatsgevonden er minder behoefte is aan nazorg. Ouders van kinderen die alleen geopereerd zijn gaven echter in evenveel gebieden aan hulp nodig te hebben als ouders van kinderen die ook bestraald zijn of chemotherapie gekregen hebben. Opvallend was dat een derde van de ouders aangaf moeilijkheden te ondervinden in de opvoeding. Over nazorg van fysieke problemen waren ouders het meest tevreden, zowel wat betreft de timing als over de verwijzing. Over de nazorg van cognitieve problemen waren ouders redelijk tevreden, over de timing wat minder. Voor de andere gebieden gaven ouders aan dat ze zelf vaak achter hulp moesten aan zitten en deze vaak later kwam dan gewild. Ook bleek dat ouders niet bekend waren met alle instanties die er zijn om hun kind of henzelf te ondersteunen bij problemen in het nazorgtraject. 

Conclusie 
Net zoals in de literatuur beschreven bleken de kinderen in onze studie op verschillende gebieden problemen te ondervinden. Echter, ondanks dat bekend is dat een kind na de behandeling van een hersentumor tot een kwetsbare groep behoort, was de nazorg nog niet voor ieder helemaal goed afgestemd en goed getimed. Een structurele werkwijze met voorlichting, reguliere screening en multidisciplinaire aanpak voor ondersteuning bij problemen van kind en ouders is nodig in de toekomst. Deze zorg moet ook worden gegeven aan kinderen die alleen geopereerd zijn aan een hersentumor.

Onderzoeksnummer: 37 
Centrum: Emma Kinderziekenhuis - AMC Amsterdam
Startjaar: 2008
Looptijd: 1 jaar
Totale kosten/bijdrage Kika: € 15.000